poniedziałek, 12 grudnia 2011

Dialog czwarty...


Maryniu, Ty pewnie padasz i śpisz... Masz pozdrowienia od Xaviera. On zawsze Ciebie i Asię pozdrawia i życzy otuchy... Aaa, jeszcze jedno... Pokazywałam mojej Mamie zdjęcie Twoje i Asi... Mama uważa, że Asia jest piękną dziewczyną. Ona też pozdrawia Was serdecznie.

Wiedzieć, że ktoś myśli, martwi się i troska..... to tak bardzo mi teraz potrzebne! Ja po prostu jestem sama z tym potwornym bólem.... Otulona bezradnością, niemocą, w kokonie kiru...

Dziś u Joasi rozpoczęto dziś sedację, czyli proces powolnego wychodzenia ze śpiączki. Nowe leki wprowadzone, stopniowo zwiększają dawki, a mimo to nadal cały czas nią „trzepie”. W poniedziałek na krótko wyjęto ponownie rurkę – i znów (to już drugi raz!) nie podjęła próby samodzielnego oddychania. Dławi się własną śliną - nie ma odruchów łykania i kasłania. Ponownie podłączono więc respirator. Żyje tylko dzięki sztucznym płucom, sztucznemu sercu i lekom podtrzymującym funkcje życiowe...
Cała ta aparatura mnie przeraża, jeszcze bardziej zaś to, że widzę bezradność lekarzy.... Dzisiaj Asia raz spojrzała na mnie.... chyba świadomie i przytomnie.... !!! Zaraz potem długo kręciła głową „nie, nie, nie...”. Potem był potworny grymas bólu na twarzy i na pytanie „czy coś ją boli” kiwała głową „tak, tak, tak...” Nie wiem, na ile to są świadome odpowiedzi, a na ile przypadkowe, ale poryczałam się jak bóbr....
Po przeszło dwóch tygodniach śpiączki położono Joasię wreszcie na materac przeciwodleżynowy!!! Ja, w dniu przyjęcia Jej na OIOM zakupiłam własne środki do pielęgnacji odleżyn i dostarczyłam do szpitala, ale pomimo to ma już odleżyny - pierwsza pojawiła się na uchu! Poza tym Asia jest bardzo opuchnięta - być może to kwestia „nieudolnego” tzw. wkłucia centralnego (bezpośrednio do serca) i zaburzonego krążenia, a być może co innego.... To też z pewnością sprawia jej ból, wiem jak mnie bolą spuchnięte nogi....
Dziękuję, że jesteś ze mną..... Uściskaj mamę, za wszystkie Jej ciepłe słowa, pozdrów Xavier’a.... Kocham Was...
P.S. Obejrzałam dziś klip wideo, który mi przesłałaś.... Nie przemówił do mnie.... Zupełnie....!Chciałam nawet go wyłączyć..... Wiem, że życie jest piękne...., że jest cudem! Ale w bólu, piękno ma inny wymiar.... Człowiek w pełni świadomy swego istnienia walczy o przetrwanie, walczy o życie.... Ja nie wiem, jak widzi świat Joasia. Czy... i jak walczy.....? To jest mój ból. Potworny....!  Jej ból z pewnością jest inny....

Droga Maryniu, pamiętaj, że dla Boga nie ma rzeczy niemożliwych.... Nie dziwię się Twojemu ogromnemu smutkowi i trwodze. Wiem, że trudno słuchać muzy, czy myśleć o odrobinie radości, gdy ktoś bliski cierpi. Trudno istnieć, gdy istnienie spowija mrok i łzy... Boli mnie, że Asia musi to znosić, i że Ty, już tak doświadczana... znów cierpisz... Nie umiem tego zrozumieć... Serdecznie Cię do serca przytulam... My też Was kochamy....

Dialog trzeci...


Jak dokładnie to się stało, że wpadła w ten stan? Po ataku?
Tak, było ich tak dużo..., jeden za drugim... Nazywają to napady gromadne, a potem już jest stan padaczkowy i zagrożenie bezpośrednie dla życia. To właśnie jest teraz! 
Tym bardziej myślę, że jest w stanie lęku. Ona pewnie boi się i cierpienia, i czegoś, co jakoś zaboli. Ucieka w siebie, w świat snu...

A ból? Co Asię boli? Czemu morfina?
Lekarze też widzą jak cierpi, ponadto ponoć również dlatego, żeby gardło od rurki tak nie bolało...
Morfina zresztą pewnie oprócz uśmierzenia bólu daje... nie wiem.... wizje? Tylko, że jeśli to jakieś cierpienie wynikające ze strachu.... i jeszcze morfina..., to może ma zwielokrotnienie „wizji” dla niej bolesnych? 
Nie wiem, ja po morfinie miałam „jazdę” dołem i górą, nie do powstrzymania... Chyba jestem uczulona na nią...

Jak długo poprzednim razem Asia była w śpiączce?
1,5 miesiąca, wyszła z OIOM-u na tydzień i z powrotem wróciła na 1,5 miesiąca. 
Kurcze..., obie się nacierpiałyście...
Baaardzo.... !

Ale myślę tak... to znaczy, że to mija... Trzeba potem jakoś temu zapobiegać... Może można do uzdrowicieli?
Drugi zawał też czasem mija...., niekiedy razem z życiem!!!
To się nazywa zawał? 
Stan padaczkowy pod względem spustoszenia w organizmie jest porównywalny do zawału.
Maryniu bądź dobrej myśli... Lekarze czasami latami szukają wyjścia, a po latach samo się pojawia.

Wczoraj miała ciśnienie 217/135! Wariowało serce i oddech! Dzisiaj miała 207/145! Tętno ma w granicach 123. Przecież ją od środka rozsadza! Myślisz, że to nie boli?
Nie można tego obniżyć?
Wciąż próbują...
Rozumiem..., to pewnie boli..., bardzo. Ale czemu nie daje się obniżyć...? Rozumiem, że to może spowodować wylew? 
Jej to ciśnienie idzie w górę podczas ataków, a praktycznie to Asia z nich nie wychodzi - ma jeden za drugim....
Przepraszam, tylko Cię denerwuję...
Nie, jak też, jak ten niedouczony „lekarz” próbuję szukać rozwiązania.
Kiedyś oglądałam film oparty na faktach autentycznych..., jak to rodzice dociekali..., jak wyleczyli swoje dziecko, choć lekarze nie dawali szans. Determinacja czasami bardzo pomaga geniuszowi. Czasami rozwiązania są proste, najczęściej ...